Wie Patientendaten der Forschung helfen

Drei Referenten, drei Perspektiven, ein Thema: Patientendaten. In Basel hat das zweite Life Sciences Forum stattgefunden. Rund 40 Gäste aus den Bereichen Pharma und Medizin besuchten den Anlass der Standortförderung Basel Area Swiss und HPE in der Schlüsselzunft.

Drei Experten diskutierten über den Nutzen und den Umgang mit Patientendaten. Den Auftakt machte Sang-Il Kim von E-Health Suisse. Als Vertreter einer Behörde sprach er über die Möglichkeiten des elektronischen Patientendossiers (EPD) und dessen Herausforderungen. Patienten erhalten die Hoheit über ihre Daten und können eigenständig entscheiden, wann ein Arzt welche Informationen erhalten soll. Heute würden Leistungserbringer wie Ärzte viele Daten per Fax senden. Mit dem EPD würden Dokumente mit vollständigen Datensätzen als PDFs versandt.

Doch es gibt auch Schwierigkeiten. Die Schweiz habe ein Effizienzproblem, diagnostizierte Kim. So seien 26 Kantone für die Gesundheitsversorgung der Bevölkerung zuständig. Mehrere Landessprachen machten die Koordination nicht einfacher. Ausserdem gebe es viele verschiedene Stakeholder mit unterschiedlichen IT-Systemen.

Forschen mit EPD-Daten erlaubt

Interessant für die anwesenden Forscher von der Basler Pharma: Die Zweitverwertung von EPD-Daten ist nicht verboten, wie Kim betonte. Er hofft, dass mit der Einführung des EPD neue Daten für die präklinische und medizinische Forschung zur Verfügung stehen.

Eine weitere Möglichkeit, an Forschungsdaten zu gelangen, bietet das Bundesgesetz für die Registrierung von Krebserkrankungen. Dieses soll 2018 in Kraft treten. Das Gesetz beinhaltet eine Meldepflicht von diagnostizierten Krebserkrankungen durch Ärzte, Spitäler und andere private oder öffentliche Institutionen des Gesundheitswesens, wie das Bundesamt für Gesundheit auf seiner Website schreibt. Patienten können sich einer Meldung entziehen.

Das Gesetz könnte helfen, um anonymisierte Patientendaten für die Wissenschaft auszuwerten. Allerdings müssen Patienten zustimmen und die zuständige Ethikkommission grünes Licht erteilen.

Maschinen könnten falsche Schlüsse ziehen

Und was macht die Pharmabranche mit den Daten? Die Industriesicht zeigte Michael Seewald auf, Global Head of Real World Evidence, bei Novartis. Zunächst müssten Forscher an die Daten gelangen.

Das ist oft gar nicht einfach. Laut Seewald gibt es über den Globus verteilt 1000 Quellen für Daten für Herzleiden. Das sei aber noch nicht einmal das Problem. Im Gegenteil: Die Situation eröffne neue Möglichkeiten für Kooperationen. Eine Herausforderung sei die Aufbereitung der Daten, da diese in unterschiedlicher Qualität vorlägen.

Ein Problem sei auch das Erkennen von Zusammenhängen. So ergäben sich häufig falsche Korrelationen. Seewald nannte als Beispiel den Zusammenhang zwischen dem Pro-Kopf-Verbrauch von Schokolade in einem Land und der Menge an Nobelpreisträgern. Je mehr Schoggi, desto mehr Nobelpreise. Statistisch sei dies einwandfrei belegbar.

Insbesondere in Verbindung mit Machine-Learning könnten bei der Datenanalyse Fehler auftreten. "Wenn man Maschinen analysieren lässt, wird man in Fallen tappen", sagte der Wissenschaftler. Es brauche daher zusätzliche Analysen, durchgeführt von Experten.

Das Universitätsspital Zürich zeigt, wie es geht

Was Experten und lernende Maschinen heute schon für einen Nutzen erbringen können, erklärte Rudolf Moos, Medical Controlling und Head of Patient Data Management am Universitätsspital Zürich. Moos vertrat zudem an dem Abend die Patientenperspektive. In einem Projekt mit HPE analysierte eine Fachgruppe am Spital über 22'000 Datensätze mit Patientendaten und deren Abschlussberichte für Versicherungen.

Jede Analyse, Verletzung oder anderweitige Befunde werden anhand von Buchstaben- und Zahlen-Codes im Computersystem eines Spitals aufgelistet. Diese Liste wird anschliessend an den Versicherer des Patienten geschickt. Ein Beispiel: Anhand des Codes 1234B weiss die Krankenkasse, dass das Handgelenk des Versicherten Peter Müller nach einem Bruch behandelt wurde. Im Alltag ergibt eine Verletzung eine Reihe verschiedener Codes. Wird ein Code vergessen, rechnet die Kasse auch weniger ab. Ein finanzieller Verlust für ein Spital.

Weniger Verluste und bessere Behandlung durch maschinelle Assistenten

Das wollten Moos und seine Kollegen ändern. Über 8000 Codes beschreiben Verletzungen, Krankheiten und deren Behandlung. Viele ähneln sich, wie Moos erklärte. Das habe den Aufbau des selbstlernenden Systems, mit dem das Universitätsspital Zürich sogenannte virtuelle Experten ausbilden will, erschwert. Diese sollen Abrechnungen prüfen, indem sie Befundberichte mit Codes abgleichen. Beides sollte übereinstimmen, ansonsten weist der virtuelle Assistent auf einen möglichen Fehler hin. Dieses System soll dem Spital nicht nur bei der korrekten Abrechnung helfen. Das Assistenzsystem unterstütze Ärzte bei der Diagnose und der Planung der richtigen Behandlung von Patienten. Auf diese Weise könnten Fehler vermieden, Patienten geholfen und dem Gesundheitssystem Kosten durch Fehlbehandlungen erspart bleiben, sagte Moos.

Nach rund zwei Stunden Zuhören konnten die Gäste den Referenten bei einem Apéro Riche Fragen stellen und über die Zukunft von Medizin und IT diskutieren.