Forschende sollen Gesundheitsdaten besser nutzen können

In der Schweiz soll ein Datensystem für die Forschung im Gesundheitsbereich entstehen. Damit will der Bundesrat der Forschung bessere Rahmenbedingungen für die Weitergabe und Weiterverwendung von Gesundheitsdaten bieten, wie es in einer Mitteilung heisst. Er erteilt dem Eidgenössischen Departement des Innern (EDI) den Auftrag, die Voraussetzungen für den Aufbau eines solchen Datensystems zu schaffen.

Das Spektrum und die Menge an Gesundheitsdaten nehmen laufend zu, erklärt der Bundesrat in der Mitteilung. Damit wachse auch das Potential, aufgrund von datenbasierten Erkenntnissen die Gesundheit der Bevölkerung zu fördern. So könnten Datenanalysen helfen, das Versorgungsangebot zu verbessern.

Datenschutz hat Priorität

Aktuell werde das Potential aber nur ungenügend ausgeschöpft. Dies liege unter anderem daran, dass die Weiterverwendung von gesundheitsbezogenen und deshalb besonders schützenswerten Personendaten für Forschungsprojekte heute aus rechtlichen, aber auch aus strukturellen Gründen sehr anspruchsvoll oder gar unmöglich sei. Akteure aus Forschung, Praxis, Politik und Wirtschaft seien an einer mehrfachen Nutzung von Daten interessiert.

Teil des angedachten Systems zur Weiterverwendung und Verknüpfung von Gesundheitsdaten soll eine nationale Datenkoordinationsstelle werden. Diese könnte sicherstellen, dass der Datenaustausch und die Datenbearbeitung rechtskonform und sicher erfolgen, erklärt der Bundesrat und stellt klar: Die Einwilligung der betreffenden Personen und der Datenschutz müssen dabei gewährleistet sein.

Das EDI hat nun Zeit, gemeinsam mit relevanten Akteuren die Anforderungen an das vorgeschlagene System zu prüfen und rechtliche Abklärungen zu treffen. Die Ergebnisse dieser Abklärungen sollen dem Bundesrat bis Ende 2023 unterbreitet werden.

EU lanciert Raum für Gesundheitsdaten

Derweil arbeitet die Europäische Union an einer Initiative, die einiges grösser Scheint als das Vorhaben des Bundesrates. Der "Europäische Raum für Gesundheitsdaten" ("European Health Data Space" oder EHDS) sei "ein „Neuanfang“ für die EU-Politik im Bereich der digitalen Gesundheit und wird Gesundheitsdaten für die Bürgerinnen und Bürger sowie die Wissenschaft nutzbar machen", lässt sich der Vizepräsident der Europäischen Kommission, Margaritis Schinas, zitieren.

Laut der Mitteilung sollen Menschen dank des EHDS einen kostenlosen, unmittelbaren und einfachen Zugang zu den Daten in elektronischer Form erhalten und diese problemlos mit anderen Gesundheitsfachkräften oder Forschenden austauschen können. Die EU-Mitgliedstaaten sorgen für einen gemeinsamen Datenstandard. Interoperabilität und Sicherheit werden verbindliche Anforderungen.

Forschende wiederum sollen dank der Initiative Zugang erhalten zu grossen Mengen an hochwertigen Gesundheitsdaten. Der Zugang werde nur gewährt, wenn die angeforderten Daten zu bestimmten Zwecken sowie in geschlossenen sicheren Umgebungen verwendet werden und ohne dass die Identität der betroffenen Person offengelegt wird, stellt die europäische Kommission klar.

Doch noch steht die europäische Initiative erst am Anfang. Der von der Europäischen Kommission vorgelegte Vorschlag wird nun im Rat und im Europäischen Parlament erörtert, heisst es in der Mitteilung.

In der Schweiz gibt es bereits Initiativem, um den Datenaustausch in der Gesundheitsforschung zu verbessern. Eine davon ist das Forschungsnetzwerk "BioMedIT". Mehr dazu lesen Sie hier.