Gesundheitsdaten: Schweizerinnen und Schweizer vertrauen Spitälern und Unis am meisten

Fast drei Viertel der Schweizerinnen und Schweizer wären bereit, ihre Gesundheitsdaten in anonymisierter Form mit anderen zu teilen. Zu diesem Schluss kommt eine vom Forschungsinstitut GFS im Auftrag von Roche durchgeführte Umfrage. Konkret zeigten sich 71 Prozent der Teilnehmenden aus der allgemeinen Bevölkerung bereit, die während eines Spitalaufenthaltes erhobenen Gesundheitsdaten in anonymisierter Form für die medizinische Forschung zur Verfügung zu stellen. Noch grösser (81 Prozent) war die Zustimmung bei Personen mit chronischen Erkrankungen. Die Bereitschaft, Gesundheitsdaten zu teilen, nehme mit dem Bildungsniveau zu, heisst es in der in "Swiss Medical Weekly" veröffentlichten Studie.

Dass die Daten anonymisiert werden, scheint den Befragten wichtig. Denn auf die Frage, ob sie grundsätzlich bereit seien, Daten über sich weiterzugeben, antworteten 73 Prozent der Teilnehmenden aus der Allgemeinbevölkerung entweder mit "Ich halte meine Daten so geheim wie möglich" oder mit "Ich teile meine Daten nur, wenn unbedingt nötig". Anders bei den chronisch Erkrankten: Hier zeigten sich 35 Prozent der Befragten zurückhaltend, was das Teilen von Daten angehe, schreiben die Autoren.

Die Autoren verweisen hier zudem auf eine frühere Studie, die auf vor der Pandemie erhobenen Daten beruht. Auch darin zeigten sich nur 53 Prozent der befragten Schweizerinnen und Schweizer bereit, ihre Gesundheitsdaten im Rahmen medizinischer Forschungsprojekte zu teilen.

Daten lieber an die Uni als die Pharmaindustrie

Doch nicht überall sehen Schweizerinnen und Schweizer ihre anonymisierten Gesundheitsdaten gleich gut aufgehoben. Am meisten vertrauen sie Spitälern (67 Prozent) und Universitäten (66 Prozent), "dass sie anonymisierte Gesundheitsdaten für die medizinische Forschung im Interesse der Patienten verwenden", wie es die Studienautoren ausdrücken. Krankenkassen und Pharmaindustrie erzielen die tiefsten Vertrauenswerte mit je 19 Prozent. Chronisch erkrankte Teilnehmende vertrauen allen Gesundheitseinrichtungen etwas mehr. Einzige Ausnahme ist das Bundesamt für Gesundheit: Ihm vertrauen 56 Prozent der allgemeinen Bevölkerung und 49 Prozent der Personen mit chronischen Erkrankungen.

Hilfe für andere als Motivator

Gefragt nach den Treibern, die zum Teilen anonymisierter Daten motivieren, wurden vor allem zwei Aspekte genannt: "Behandlungsmöglichkeiten für andere verbessern " (86 Prozent) und "Daten sind vor Missbrauch geschützt" (85 Prozent). Dahinter folgen "Kosten im Schweizer Gesundheitswesen senken" (67 Prozent) sowie "den konkreten Forschungszweck kennen" (64 Prozent). Nur 9 Prozent sagten, eine finanzielle Entschädigung könnte sie zum Teilen anonymisierter Daten motivieren. Einzig die Gruppe chronisch erkrankter Personen nannte diesen Treiber deutlich häufiger (37 Prozent).

Bezüglich Hinderungsgründen nannten fast drei Viertel der Befragten "Datenschutzbedenken", "Die Möglichkeit, trotz Anonymisierung identifizierbar zu bleiben" (68 Prozent) und "Risiko höherer Krankenkassenprämien" (65 Prozent). Nur 17 Prozent kreuzten den Aspekt "Keine Vorteile für die eigene Gesundheit" als Hinderungsgrund an.

Im Fazit zu der Studie schreiben die Autoren, es sei nötig, die Bevölkerung weiter über die Verwendung anonymisierter Gesundheitsdaten aufzuklären, insbesondere um den noch immer starken Bedenken bezüglich des Datenschutzes zu begegnen. Entscheidend sei eine transparente Kommunikation über die Verwendung von Gesundheitsdaten während des gesamten Datenverlaufs. Zudem regen sie einen offenen Dialog an, um einen gemeinsamen Konsens zur Data Governance für die Schweiz zu entwickeln. Daran sollten sich alle Akteure aus dem Gesundheitswesen beteiligen, also auch Patienten und Vertreter der Pharmaindustrie.

Der Bundesrat will Forschenden die Nutzung und das Teilen von Gesundheitsdaten erleichtern. Er gibt darum den Aufbau eines Datensystems in Auftrag. Noch grössere Pläne verfolgt die Europäische Union mit ihrem European Health Data Space. Mehr dazu lesen Sie hier.